Muchos podrían pensar que tener un hijo con algún tipo de discapacidad es entrar en una situación de desesperanza y llena de dificultades. Yo pienso todo lo contrario. Mi experiencia, como mamá de una niña de seis años con síndrome de Down, me ha llevado por un camino de aprendizaje constante que me regaló una nueva mirada ante la vida. Hoy veo el futuro como una infinidad de nuevas oportunidades.
*Patricia Fuentealba
Fundación Down SomoS de Rancagua nació desde una necesidad real. Hace seis años llegó a mis brazos Maite, una chiquitita con discapacidad cognitiva. Hasta ese día mi desconocimiento respecto al síndrome de Down era absoluto y la información a la que tuve acceso fue confusa y poco clara. En ese momento hubiese deseado una mayor contención para mí y para mi familia –compuesta por mi marido Hernán y por mis hijos Ricardo y Martín–.
Hoy sé que lo que necesitábamos era educación y me refiero a educar como un medio para terminar con la ignorancia que existe respecto a la discapacidad. En pleno siglo XXI, sigue siendo un tema del cual nadie habla, que no se toca en las conversaciones familiares, que es desconocido y, en torno al cual, giran muchos mitos y prejuicios. Es un tema que genera temor, es decir, todo lo que una madre y su familia no necesitan ante la llegada de un nuevo hijo.
El nacimiento de un ser humano genera muchas expectativas, dudas y cuestionamientos. ¿Será “sanito”?, ¿seré una buena madre?, ¿podré responder a las necesidades de mi hijo? Y, así, miles de otras preguntas que no tienen respuesta. Hoy me doy cuenta que mi hija con síndrome de Down me ha enseñado que ella es tan sana como cualquier otro niño y que su única diferencia es tener un cromosoma de más.
La cualidad de enseñar y mostrar el camino es una capacidad de todos los niños y, en el caso de los hijos con una discapacidad cognitiva, esta enseñanza va un poco más lejos porque, desde los primeros días, nos obligan a aprender sobre kinesiología, cardiología, fonoaudiología, terapia ocupacional y de todas las especialidades que puedan necesitar. Incluso, sus enseñanzas sirven para derribar una de las preocupaciones más egocéntricas que tenemos los padres y que nos hacen preguntarnos ¿qué será de mi hijo cuando yo no esté? En mí, esta preocupación ha ido decreciendo con los años porque hemos trabajado para brindarle todas las alternativas de desarrollo posible. Por esta razón, cómo familia, asumimos el desafío de dar vida a Fundación SomoS, que surgió como un centro de apoyo integral tanto para las personas con Trisomía 21 como para sus familias.
Gracias al apoyo de muchas personas logramos formar un completo equipo profesional capacitado para entregar contención en el diagnóstico pre-natal; en la etapa de la estimulación temprana del recién nacido y hasta en las terapias requeridas para que nuestros niños desarrollen las habilidades para una real autonomía.
En cada etapa trabajamos con las familias que es dónde, muchas veces, encontramos las mayores barreras para brindar las herramientas a los niños. Sabemos que tener un hijo con una condición distinta puede hacer que los padres adquieran actitudes aprensivas, que son totalmente comprensibles, pero poco a poco debemos ayudar para que estos miedos se transformen en un canal hacia la inclusión y la autonomía.
Como mamá me enfrenté a dos opciones: esconder a mi hija  y dejar que los mitos sigan difundiéndose o mostrar al mundo lo admirable que es ella y, de esta manera, generar un cambio de mentalidad que genere mayores oportunidades de inclusión a las personas con síndrome de Down o con cualquier otra condición que los haga diferentes. Yo opté por la segunda y, a través de la labor que realizamos en Fundación SomoS, espero que sean muchos los padres que tomen esta opción y que descubran las maravillosas oportunidades que vienen junto a estos hijos.
No creo poder transmitir en palabras el orgullo inmenso que me genera mi hija. Cada vez que alguien se acerca y me felicita por sus logros y forma de ser, confirmo que opté por el camino adecuado. Mi deseo profundo es que todos los padres de niños con discapacidad cognitiva se sientan igual, por eso, me atrevo a pedirles que no sean los intermediarios de sus hijos, muéstrenlos al mundo y denles la oportunidad de ser personas independientes.
Para terminar quiero compartir un dato estadístico relevante: en Chile, el año 2007, 1 de cada 700 recién nacidos tenía síndrome de Down. Hoy, siete años después, esta cifra es de 1 de cada 450. Esta realidad nos obliga a generar un cambio de mentalidad y actitud en torno a la discapacidad.
Generar las condiciones para que nuestro país se abra a la inclusión es nuestra responsabilidad por lo que es necesario que hoy el tema se ponga sobre la mesa y se comience a hablar de la discapacidad sin pudor ni vergüenza.
*Patricia Fuentealba. Presidenta del directorio de Fundación Down SomoS de Rancagua y mamá de Maite.