Karla Galván Duque es mexicana, especialista en terapia RDI y madre de Lorenzo, un niño de nueve años diagnosticado con autismo severo. En esta columna comparte el camino que ha recorrido en los últimos años, las crisis que ha enfrentado y cómo día a día trabaja para sacar adelante a su familia.
Hace siete años mi hijo Lorenzo fue diagnosticado con autismo severo, situación que llenó mi mente de dudas, miedo, culpa e incertidumbre. En ese momento, para mí, era inimaginable que algún día podríamos disfrutar de cosas tan sencillas como un paseo en bicicleta, cocinar en familia, celebrar la Navidad, ir a misa o salir al cine. Hoy, al ver que todo eso es posible, sonrío.
Al momento de conocer el diagnóstico Lorenzo tenía dos años de edad. El mundo se me vino encima y las circunstancias no me acompañaban: vivíamos en otro país dónde se hablaba un idioma diferente y teníamos otras dos hijas -una de 4 años y otra recién nacida- que necesitaban de mi atención y cariño.
¿Qué iba a hacer yo con este niño?, ¿cómo iba a sacar adelante a mi familia?, ¿dónde encontraría las herramientas que necesitaba?, ¿por dónde empezar?
Mi primera reacción fue buscar en Internet pero la información que ahí encontré me llevó a consultar a una infinidad de especialistas que atendían a Lorenzo mientras yo sentía la pérdida de mi rol de madre. Ya no sabía qué hacer con mi hijo y mucho menos como tratarlo. Mis instintos maternales me estaban fallando y la depresión iba en aumento.
Fue en ese momento de crisis cuándo escuché por primera vez sobre RDI, sigla que en español significa Intervención en el Desarrollo de las Relaciones Sociales, una metodología que ayuda a los padres a salir de la crisis, que los empodera y que permite atacar los déficits centrales del autismo.
Lo primero que hice fue buscar asesoría a través de una consultora certificada en RDI con quién comencé a trabajar para eliminar los obstáculos que no me dejaban superar la crisis. Paso a paso, fui empoderándome con mi hijo y con mi familia, volví a creer en mi rol de madre y a confiar en mis instintos.
Lo segundo fue entender el autismo desde la perspectiva de los déficits centrales ya que es una condición que afecta la motivación, el desarrollo cerebral, impide la normal conectividad neuronal y ocasiona diferencias en las áreas de procesamiento de información. Sus síntomas incluyen conductas repetitivas, dificultad para las habilidades sociales, comunicación atípica y diferencias en la conducta. Pero tratar los síntomas del trastorno no es lo mismo que tratar los déficits centrales.
A diferencia de otros tratamientos, que se centran en el manejo de los síntomas, la metodología RDI se enfoca en los déficits centrales y, al trabajar de manera directa con ellos, logra que el autismo no sea un obstáculo para el quehacer diario de quienes lo presentan.
A través del RDI, y con la supervisión constante de mi consultora, encontré las herramientas para empoderarme, remediar los déficits centrales de mi hijo y desarrollar una autentica relación interpersonal con él.
Una vez superada la crisis di un nuevo paso y creé una lista de actividades simples para enganchar con Lorenzo: hacer la cama, cocinar o recoger la ropa. Aquí lo importante no es la actividad en sí, sino la posibilidad de poner en práctica lo que se conoce como participación guiada, proceso universal que permite desarrollar el pensamiento dinámico de los niños (uno de los déficits centrales del autismo) y que define ciertos tipos de relaciones colaborativas que se dan, por ejemplo, entre un guía experto (los padres) y un aprendiz no tan experto (los hijos). Lo importante es que cada actividad cumpla un objetivo como reducir las demandas, hacer presente a los padres, lograr un mejor uso del lenguaje verbal y no verbal o presentar retos que tengan un significado de aprendizaje.
Esta dinámica permitió que, en ambos, la ansiedad disminuyera de manera gradual ya que nos dimos cuenta que al estar conectados físicamente, sin grandes demandas, nuestra relación mejoraba.
Con el paso del tiempo, me di cuenta que cómo madre alcancé avances inimaginables en la relación con mi hijo y que, a la vez, estaba educando a otros especialistas para que tuvieran una mejor conexión con Lorenzo durante las terapias. Por esta razón, en 2008, decidí iniciar el proceso de certificación RDI para poder ayudar a otras familias que pasan por lo mismo.
Hoy, junto a otros padres, trabajo para ayudarles a salir de la crisis, a empoderarse, a entender que el autismo de un hijo es un proceso y que una vez que deje de importarles el producto comenzarán a ver los resultados. Sin embargo, esta realidad requiere de tiempo ya que no es una carrera de velocidad sino que un verdadero maratón donde lo más importante es entender que nuestros hijos son seres humanos con capacidad de aprender, sentir y expresar sus emociones como cualquier persona.
Las opiniones expresadas en esta sección buscan ampliar las miradas sobre los temas de inclusión, diversidad funcional y discapacidad cognitiva. Estas opiniones son de responsabilidad del autor y no representan necesariamente el pensamiento de Fundación Descúbreme.