La primera condición hereditaria vinculada a la discapacidad cognitiva corresponde al síndrome X frágil o síndrome de Martin Bell, sin embargo, existe un alto nivel de desconocimiento sobre ella. Por este motivo es que el día 22 de julio celebramos el Día Mundial de concienciación de esta condición, con la finalidad de promover la inclusión de este colectivo y contribuir a disminuir las barreras existentes para su plena inclusión social.

Actualmente la prevalencia del síndrome X frágil a nivel mundial corresponde a 1 entre 5.000 a 7.000 hombres y 1 entre 4.000 a 6.000 mujeres aproximadamente, lo que contribuye a la invisibilización de esta condición. Al mismo tiempo, hay otro factor vinculado al tiempo que transcurre antes de que niños y niñas puedan contar con un diagnóstico preciso del síndrome. Esto ocurre porque no se ha ampliado de manera significativa el conocimiento de esta condición hacia los profesionales de la salud, lo que se complementa con pruebas genéticas de detección de este síndrome de alto costo.

Lo anterior, tiene como consecuencia un retraso en la entrega de servicios de salud y terapias, elemento clave para el desarrollo del máximo potencial de los niños y niñas con síndrome X frágil en el futuro, sobre todo en el ámbito educativo, ya que muchas comunidades educativas no poseen los conocimientos, recursos y saberes prácticos necesarios para entregarle un completo sistema de apoyo a los estudiantes con este síndrome. Un tema clave para ellos corresponde su adecuado manejo emocional, pues contextos como la escuela pueden generar cuadros de estrés, si no se toman las medidas pertinentes.

Frente a este panorama Fundación Descúbreme, a través de su programa Fondo Descúbreme, ha financiado y asesorado proyectos de educación inclusiva ejecutados por la Corporación X-Frágil, agrupación de padres de niños y niñas con esta condición. Estas iniciativas tienen por objetivo minimizar las barreras que limitan la inclusión de menores con este síndrome, a través de la generación de espacios reales de convivencia, cuyo foco central es el desarrollo de habilidades comunicacionales de interacción y su aplicación a la vida diaria. Para lograr esto, se realiza un trabajo orientado a potenciar los procesos de aprendizaje y relacionamiento de los estudiantes, junto a acompañamiento a escuelas, docentes/técnicos y familiares para asegurar un trabajo integrado.

Estas iniciativas han facilitado la inclusión de estudiantes con síndrome X frágil al sistema regular y de forma especial mediante un mejoramiento de sus capacidades de aprendizaje, habilidades cognitivas y sociales, gracias al seguimiento individualizado.

Hoy la invitación que nos hace Naciones Unidas con la Agenda 2030 es que “nadie quede atrás”, por lo que a partir del conocimiento de esta condición, invitamos a más organizaciones de la sociedad civil, organismos internacionales y gobiernos a colocar este tema en la agenda pública y a desarrollar iniciativas que contribuyan a un mundo sin barreras para niños, niñas y adolescentes con síndrome X frágil.