El 21 de marzo se conmemora el Día Internacional del síndrome de Down y nuestro país presenta la mayor tasa de prevalencia de personas con esta condición en Latinoamérica, ya que, de cada 200.000 nacimientos al año, 480 a 600 niños y niñas presentan síndrome de Down.
Lo anterior, adquiere absoluta relevancia en este momento donde problemas globales de alto impacto en salud pública como lo es una pandemia requieren medidas adicionales y específicas para segmentos de la población más vulnerables como lo son las personas con discapacidad, incluidas aquellas con síndrome de Down.
Es por ello, que se vuelve mucho más relevante la consigna “que nadie se quede atrás”, necesitamos con urgencia ajustes razonables y medidas complementarias en los distintos ámbitos de prevención y atención.
En términos de información, es urgente que los comunicados oficiales, campañas e informaciones dirigidas a la prevención y atención en salud se encuentren en formatos accesibles, lo que implica lengua de señas, subtítulos, protocolos en lectura fácil, entre otros.
A nivel mundial, ya se han implementado ajustes para una mayor cobertura, proporcionando atenciones por video conferencia y consultas telefónicas con líneas directas para personas con discapacidad y sus familias.
En el ámbito de empleo, contamos con una parte importante de personas con discapacidad/síndrome de Down trabajando en el mercado laboral abierto, pedimos el apoyo de los empleadores para que se les permita realizar teletrabajo o en su defecto garantizar seguridad en sus ingresos. En esa misma línea, familiares y cuidadores también pueden requerir ese tipo de adaptaciones para apoyar a las personas con discapacidad en este período.
En cuanto a servicios, debemos considerar que hay servicios de rehabilitación, compra de alimentos, medicamentos u otros bienes de consumo que han sido suspendidos, ya que esto implica un alto riesgo para esta población. Los servicios de salud particularmente deben resguardar la integridad y seguridad de las personas con discapacidad y por sobre todo velar por la comprensión de toda la información relacionada con tratamientos e intervenciones.
Otro ámbito donde una parte significativa de la población presenta síndrome de Down, son aquellas personas mayores con esta condición que se encuentran institucionalizadas, donde el riesgo de contagio es alto y por tanto las medidas de prevención deben ser oportunas y pertinentes.
Queremos aprovechar este momento de conmemoración para que aquellas barreras que se han presentado a lo largo de la historia en cada uno de los ámbitos de participación de las personas con síndrome de Down, sobre todo el de salud, no sean hoy un obstáculo para ejercer plenamente sus derechos, aquellos que el Estado de Chile ratificó en 2008 y que hoy debe promover de manera efectiva. Es por ello, que desde Fundación Descúbreme apoyaremos a todos aquellos actores tanto del sector público como privado que busquen construir un país sin barreras donde nadie quede atrás, menos aún en los momentos de emergencias de salud pública.
Carola Rubia
Directora Ejecutiva
Fundación Descúbreme