Felices y con resultados positivos, así terminaron en Corporación X Frágil de Chile la ejecución del proyecto Atención y formación educativa para favorecer la inclusión de niños con síndrome X Frágil, instancia apoyada por el Fondo Descúbreme 2014.
La Corporación X Frágil con apoyo del Fondo Descúbreme –iniciativa apoyada por Unimarc, sus clientes y colaboradores–  realizó entre mayo y diciembre un proyecto de inclusión educativa que benefició a 10 niños con esta condición que asisten de manera regular a diversos colegios de la Región Metropolitana. El objetivo fue facilitar su incorporación al sistema educativo y, a la vez, mejorar su capacidad de aprendizaje y desarrollar sus habilidades sociales por medio del seguimiento individualizado y transdisciplinario del Programa Educativo Individual (PEI).
Como parte de la ejecución del proyecto, se puso especial énfasis en brindar herramientas e instalar capacidades tanto en los profesores, terapeutas y profesionales de apoyo de los establecimientos educacionales para posibilitar la creación de estrategias en el aula para controlar y manejar de manera adecuada las características conductuales asociadas al síndrome X Frágil.
Para Paula Tapia, coordinadora del proyecto, la experiencia fue “muy gratificante y estamos muy felices con los resultados obtenidos este primero año de trabajo”, calificándolo como excelente. Para ella y la corporación la posibilidad de ejecutar este proyecto, significó una “mayor ganancia en la relación docentes-niños, que fue clave para permitirles a los profesores tener mejores herramientas para involucrarse con los alumnos”.
Los 9 millones de pesos otorgados por el Fondo Descúbreme, permitieron el financiamiento de un “equipo profesional con un compromiso increíble” que fue una de las fortalezas del proyecto. Los buenos resultados se traducen en un aumento en las potencialidades de los niños beneficiados, a través de pautas de evaluación realizadas en conjunto con los planes educativos para de esta manera mirar bajo una misma directriz, lo que los docentes enfrentarían.
Por su parte, María Soledad Martínez, Analista de Proyectos Sociales de Fundación Descúbreme, resaltó la relevancia del proyecto como una oportunidad para incluir a los alumnos con síndrome X Frágil en el sistema educativo de nuestro país que, en la actualidad, no está preparado para recibirlos. “Es complejo enseñarle a los alumnos con síndrome X Frágil  por eso el proyecto que realizaron es tan interesante ya con el “trabajo interdisciplinario que se efectuó por medio de sicólogos y terapeutas ocupacionales, fueron capaces de crear una metodología educativa para los niños”.
Además, esto permitió generar oportunidades de inclusión para los niños “al mostrar sus destrezas, interactuar y logrando autonomía en el uso y consumo de lo que la ciudad brinda”, afirma Paula. Dentro de esto, también se reconoce el trabajo y compromiso de las familias como un elemento clave para el trabajo que se realizó en los establecimientos.

Finalmente, Paula Tapia se mostró agradecida con Fundación Descúbreme, ya que le dio visibilidad al síndrome X Frágil. Además, durante 2015 el proyecto logrará continuidad e incorporará a 4 nuevos beneficiarios, alcanzando un total de 14 personas.

Generación de conocimiento

Otro punto a destacar dentro del trabajo realizado por la Corporación X Frágil fue el seminario de cierre de proyecto que se realizó en noviembre para conversar de las causas genéticas de esta condición, sus manifestaciones y tratamiento. Se estima que en nuestro país hay más de 3 mil niños que presentan el síndrome y que no cuentan con cobertura Auge para sus tratamientos.
Una de las conclusiones más importantes que arrojó el seminario fue la falta de  investigación en torno al síndrome y la necesidad de aterrizar las realidades a lo que se vive en Chile ya que no se pueden comparar los contextos de países que sí realizan estudios, como España o Estados Unidos.

Institución: Corporación X Frágil de Chile

Proyecto: Atención y Formación Educativa para Favorecer la Inclusión de Niños con Síndrome X Frágil

Descripción: La institución, ubicada en la comuna de Las Condes, facilitará la incorporación de niños con Síndrome X Frágil al sistema educativo chileno, ya sea en educación regular o especial, mejorando sus capacidades de aprendizaje y sus habilidades sociales.

Monto adjudicado: $9.000.000.-

Sitio web institución: www.xfragil.cl