La concienciación sobre el autismo, más que crear conciencia, consiste en “dar visibilidad” a una condición que aún resulta invisible para el sistema de salud, educacional y laboral, y para la generalidad de la sociedad.
Por Patricio Medina Barraza. Director Fundación Amasperger
El 18 de diciembre de 2007, la Organización de las Naciones Unidas declaró el día 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Ese año, Ban Ki-moon, Secretario General de dicho organismo, señaló “es el momento de obrar en pro de una sociedad más inclusiva, poner de relieve los talentos de las personas con autismo y velar por que haya oportunidades para que puedan desarrollar su potencial”. La concienciación sobre el autismo, más que crear conciencia, consiste en “dar visibilidad” a una condición que aún resulta invisible para todo el sistema de salud, educacional y laboral, y para la generalidad de la sociedad, razón que mueve a miles de personas, familias y agrupaciones, en este día a vestirse de azul – el color del autismo – y realzar a lo largo de los años la importancia de la PERSONA por sobre su condición.
Este día también derribamos con más fuerza los mitos que rodean al autismo, conscientes de la necesidad que los trastornos del espectro del autismo (TEA), para ser contemplados en cualquier política pública, deben ser conocidos y comprendidos previamente. Esto significa entender que el autismo es un trastorno del neurodesarrollo, que implica alteraciones en el ámbito socio-comunicativos y ligado a intereses fijos y conductas repetitivas, afectando la comunicación de la persona, y asociado a conductas restrictivas e inflexibilidad, y alteraciones en el procesamiento sensorial. Presenta una gran variabilidad de impacto entre las personas que lo tienen, por eso se denomina espectro, y no hablamos de autismo, hablamos de tantos “autismos” como personas que lo tienen.
El autismo va a acompañar a la persona durante toda su vida, y desde ya debo aclarar enfáticamente que no es una enfermedad, que no se cura ni se contagia, que quienes lo tienen no lo “sufren” ni lo “padecen” ni están enfermos. Debemos entender que las PERSONAS con autismo son sujetos de derecho, no objetos de caridad y asistencialismo; se comunican, sienten, sufren y disfrutan como toda persona, porque al final del día son eso: personas, con los mismos derechos que tú.
La visibilidad que este día pretende para el autismo debe concretarse a corto plazo en una política pública real y efectiva que de cumplimiento a los tratados internacionales suscritos por Chile en materia de discapacidad. Chile debe entender, aprender y asimilar que silla de ruedas y discapacidad no son sinónimos, que el hecho de que una discapacidad no se vea no significa que no exista. Los TEA están aquí, en la sociedad, en los colegios, en los trabajos, son parte de la neurodiversidad y debemos darles visibilidad, conocerlos, comprenderlos y contemplarla. Darles valor es un trabajo diario y de muchos como lo es lograr instaurar una cultura de la inclusión y una Sociedad Inclusiva: porque ya lo hemos dicho en innumerables ocasiones, es la sociedad la que debe girar e imbuirse de inclusión, de modo que logremos una educación inclusiva, real y efectiva.
La invitación en este día es a conocer PERSONAS, más allá del diagnóstico y de la etiqueta, y hacerlas visibles de modo que la concienciación se extienda por el resto del año, que comencemos a hablar de derechos, de los mismos derechos, respetarlos y cumplirlos. El llamado original es a obrar en pro de una sociedad más inclusiva, esa que queremos para todos, una sociedad justa que dé cabida a todos sin excepción, aceptar la diversidad como un privilegio y no como una amenaza. Vamos por un Chile más inclusivo y solidario.